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Maria Pires, 47 ans, est atteinte de deux maladies rares. (photo: Maria Pires)

28 février 2021 12:41

Au Luxembourg

«J’aime la vie», rester positif malgré la maladie

ESCH-SUR-ALZETTE - Atteinte de deux maladies rares, Maria Pires, 47 ans, garde le sourire et continue de se battre. Pour elle et ses enfants de 20 et 25 ans.

«J’ai passé un accord avec la maladie», raconte Maria Pires en riant. «Quitte à vivre ensemble tout le temps, on va trouver des astuces pour cohabiter au mieux!», ajoute-t-elle. Touchée par deux maladies rares dégénératives, dont la Journée internationale se tient ce dimanche 28 février, la quadragénaire n’en perd pas son sourire. «Je fais des blagues sur la maladie. Quand je tombe, je rigole!», s’amuse-t-elle.

Tomber, trébucher, cela lui arrivait souvent quand elle était enfant. Après avoir consulté plusieurs médecins qui n’ont pas su mettre de mots sur ses maux, c’est à l’âge adulte qu’elle a enfin pu avoir un diagnostic complet. Elle est atteinte de la maladie de Madelung, qui entraine la déformation des poignets et des mains, et de la maladie de Strümpell-Lorrain, qui touche les muscles et se traduit notamment par une raideur et un manque d’énergie.

«La maladie est ma force»

Maria Pires, originaire du Portugal et arrivée au Luxembourg à l’âge de 16 ans, les a acceptées assez rapidement et en a fait «une force». «J’aime la vie», affirme l’ancienne aide ménagère de 47 ans, qui accorde davantage de valeurs aux petits plaisirs de la vie. Qualifiée de «courageuse» par ses proches, elle se force à lutter contre ses douleurs au quotidien et à rester active. La résidente d'Esch-sur-Alzette marche avec son déambulateur, chez elle ou lors de ses petites sorties, plusieurs fois par semaine. Elle aime aussi préparer à manger pour ses enfants, aujourd’hui âgés de 20 et 25 ans, ou apporter un soutien psychologique à ses proches, car «on peut être utile autrement que physiquement», selon elle.

Depuis plus d’un an, Maria Pires fait partie de l’association ALAN, qui lutte contre les maladies rares. Grâce à elle, elle a pu découvrir un traitement à base de CBD (une molécule issue du cannabis), qu’elle prend sous forme de thé et qui aide son corps à se relâcher. L’association l’a également mise en relation avec une personne porteuse de la même maladie, avec qui elle échange régulièrement. «On se sent moins seules, on se comprend et on peut se donner des astuces», confie-t-elle.

(Inès Mangiardi/L'essentiel)

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